Možnosti financování domácí péče u pacientů se spinální muskulární atrofií

Abstract

Cílem diplomové práce je představit málo zmiňovanou, geneticky podmíněnou nemoc spinální muskulární atrofii (SMA). Práce vymezuje a popisuje přístroje, pomůcky a spotřební materiál, který je potřebný při domácí péči o pacienty s diagnózou SMA, kteří jsou připojeni na ventilátor. Zachycuje rovněž legislativní rámec dlouhodobé péče. Je v ní popsán projekt domácí umělé ventilace, formální a neformální péče. Práce čerpá poznatky ze zahraničních studií a dále zkoumá možnosti rozvoje financování domácí péče na národní úrovni. Pomocí dotazníkového šetření a sestavení nákladů rodiny pečující o pacienta s SMA poukazuje na velkou finanční náročnost dlouhodobé domácí péče. Práce si klade za cíl vymezit problematiku financování pomocí procesních map a schémat. V procesních mapách jsou zaznamenány subjekty, které se na financování domácí péče podílejí. Jako hlavní složka je zde uveden zdravotní a sociální sektor. V závěru práce je poukázáno na problematická místa financování domácí péče a návrhy k jejich řešení.

The aim of the thesis is to introduce a rare, genetically determined disease spinal muscular atrophy (SMA). The thesis defines and describes medical equipment, supplies and medical consumables, which all are needed for home care for SMA patients connected to respiratory ventilation devices. The thesis also captures the legislative framework of this long-term care. There is described a project of home artificial ventilation. The study draws on knowledge from foreign studies. It also explores possibilities of financing of home care. Through questionnaires and definition of the costs for families caring for a patient with SMA, the large financial demands for long-term home care is highlighted The aims of the thesis are to define the issues of this financing using process maps. The process maps record entities involved in financing of the home care. As the main body here, there is the health and social sector. The conclusion is pointed out the problematic areas of home care funding and proposals for their solution.